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迪威国际娱乐客服 - 我和罕见病的这些年

2020-01-08 15:28:52来源:admin

迪威国际娱乐客服 - 我和罕见病的这些年

迪威国际娱乐客服,生老病死,是每个人这辈子都绕不过去的几件大事,或许是因为这是每个人的难题,人们总能以相对平常的心态去面对。但罕见病是个例外。

和大多数疾病不同,罕见病多源于基因突变或遗传,多属于无法治疗的先天性疾病,比如地中海贫血、唐氏综合症、渐冻症、假性软骨发育不全……

在主流想象中,绝望是罕见病的底色,沉默、逃避、贫穷、无助,就是病患和家属的一种生活常态。实际上是否如此呢?

从2008年开始,每年2月的最后一天被选定为国际罕见病日,举办至今,各国主流社会对罕见病的认知、对罕见病群体的接纳和关爱都取得了新进展。

造就也曾邀请过许多和罕见病有关的嘉宾,有国内顶尖的专家医师,有病患家属,也有自己身患罕见病、却一直为广大患者奔走呼号的公益人士。

今天(2月28日)是国际罕见病,我们想透过他们的故事,让更多人关注到罕见病人群的世界,不仅去认识和接纳他们,也去感受荒芜和绝望背后的人间大爱。

点击图片,查看黄如方完整演讲

他是一名假性软骨发育不全的罕见病患者,他是黄如方,一位多年来持续献身罕见病公益事业的倡导者和实践者。

他说,一个罕见病的病患家庭就像夜空中的一颗星星,分散而孤立。

是抱团取暖、迸发光彩?还是无声无息又无助地消失在黑暗?现实地看,这取决于他们自己。

现在已经有非常多的罕见病群体在行动了,但比例只占到所有罕见病例的1%。

他说,我们该庆幸——这1%就是穿透黑暗和绝望的那道光。

但他更希望,这个1%可以变成2%、3%、4%......

点击图片,查看冯家妹和王蕾蕾完整演讲

乖巧的儿女、美满的婚姻。她的幸福,一瞬间被罕见病导致的失明击了个粉碎。幸福远去,自己也成了累赘。

她被黑暗掐住了脖子,她也自杀了很多次,最后凭着对孩子和丈夫的不舍,从黑暗的谷底挣扎着置之死地而后生。

她开始改变自己,从微信小店主一步步升到了互联网世界里唯一的一个盲人销售经理。

她还参加东方卫视的《妈妈咪呀》,获得了全国总决赛冠军。

当被问及此生心愿,她说,想做一个好妈妈、一个好妻子,想用心去爱身边的每个人。

演员冯家妹,才貌双全、事业有成,一路开挂的人生轨迹在第一个孩子降生时,瞬间崩塌——孩子四个月大时,被诊断患有脊髓性肌萎缩症(sma),不治之症、无药可救。

有很长一段时间,她完全无法接受这个事实,逃避、沉默、强迫麻痹自己……她说,失去的爱也可以换一种方式继续存在——她和sma患者马斌一起成立了一家以孩子命名的“美儿sma关爱中心”。

点击图片,查看戴榕完整演讲

她的人生和别人没什么两样,直到有了一个自闭症的儿子。她为此的绝望、困惑和付出,也不比其他患者家庭少一分。

当被问及身为自闭症患者的母亲是一种什么感觉时,她说,就像你计划了n个日夜去意大利旅行,结果航班去了荷兰,虽然失去了早先计划好的快乐,但荷兰也有荷兰的美。

“孩子的不完美成全了我”,她把自己献给了扬爱特殊孩子家长俱乐部公益事业。

点击图片,查看苗世明完整演讲

2017年“小朋友画廊”刷爆朋友圈,12小时内580万人参与了这次的现象级公益传播。

苗世明是wabc无障碍艺途创始人,当被问到为什么会想到把艺术和残障人士联系起来时,他说,一些偶然的经历让他觉得,残障人士有自己的感触、思想和情感,他们的每一笔都发自内心,纯净无暇,而他们的特别其实就是一种自由。

他想寻找中国的梵高。他说自己有一个心愿,想让每个人去感受艺术的治愈力量,想让每一个地方都有原生艺术的绽放。

点击图片,查看顾卫红完整演讲

她和几位罕见病患者共同建立了中国共济失调病友协会caa的网站。

她参加和组建了50多个罕见病qq群。

她为病人和家属传播医学知识、答疑解惑,写了200篇以上的科普文章。

走上“罕见”之路,她说是源于一种感性,疾病虽然限制了罕见病患者的身体,但他们的生命一样饱满。

她和一些专业志愿者,共同发起建立了chpo,也就是中文人类表型标准用语联盟,她在架设桥梁,把国外海量的罕见病信息引入了中文世界。

点击图片,查看弓孟春完整演讲

最大的公益是秩序,秩序的建立需要链接。弓孟春也是这样一个人。

他把自己的中国国家罕见病注册系统比作一个网,“连接中国所有能够在罕见病诊治和研究方面投入资源的医院、研究者、医生”。

它还将是一座桥,“连接医生和患者,把从前遥不可及的资源联通起来,让患者找到医院,得到真正的临床服务”。

他说这还是一个家,“给患者安慰,让患者和家属们获得一些真正核心的支持”。

点击图片,查看黄卫人完整演讲

2018年最重要的一个国际性事件是基因编辑婴儿的出生。尽管存在激烈争论,但基因编辑作为一项生物和医学技术无疑是人类突破性的成果。

深圳市医学基因重编程技术重点实验室黄卫人举例说,地中海贫血在全球范围内携带人口多达5亿,中国也有多达30万的病患。而他们目前只能靠长期输血进行治疗。

这种治标不治本的治疗方式存在极大的困难和隐患,比如导致患者生活质量急剧降低、血源不足、花费高昂以及大量的副作用。

他说,在遵守医学伦理规范的前提下,基因编辑技术可以造福大量的罕见病患者,比如通过对基因进行修补或替换,把错误的基因去掉,把正常的基因换上,从而恢复正常功能。

这就是他们团队在努力探索的难题。

罕见病是一个冷酷的词汇,正如戴榕女士所说,只要有光,不完美也恰是人间大爱的证明。

文字:慕名而来

校对:其奇

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